Joan Carles March
Codirector de la Escuela de Pacientes de Andalucía
Sabemos que los analfabetos del siglo XXI no serán aquellos que no sepan leer ni escribir, sino aquellos que no sepan aprender, desaprender y reaprender. Para eso, es importante decidir algo que tiene que hacer cada persona consigo misma: decidir que quita, que recoloca y que pone en su mochila diaria. Eso permite aprender a mirar las cosas desde una perspectiva distinta. Y en este proceso de aprendizaje, hay que recordar que cada uno ve lo que quiere ver, cada uno escucha lo que quiere escuchar y cada uno cree lo que quiere creer. Todo esto confirma un mundo complejo, donde la cosas cambian, donde ya no es una cuestión de de poner o quitar una pieza de puzzle, sino que significa analizar un mundo complejo, lleno de incertidumbre y de miedo, donde no sabemos lo que tenemos al lado ni cómo actuar muchas veces.
Eso significa que enseñamos una pequeña parte de nosotros. Y que tenemos escondido la gran parte de nuestros pensamientos e ideas al respecto de ser paciente. Y pensando en un paciente de cáncer, tras pasar el día mundial del cáncer, algunas ideas para aprender a ser un “buen” paciente con cáncer:
El cáncer no solo se vive en primera persona. La enfermedad llega a impactar de forma importante no solo al propio paciente, sino también a su entorno, a su familia, a sus amigos, a sus vecinos, a su trabajo. Quien no ha oído decir: “A mi se me vino el mundo encima”. El cáncer siempre es una noticia aún esperada. Nadie está preparado para recibir una noticia así, un diagnóstico con esta palabra. Vivir con cáncer es readaptarse continuamente y también es aprender a disfrutar, como nunca, de los pequeños momentos, de las cosas importantes que antes nos pasaban desapercibidas.
La vida te cambia totalmente a nivel laboral. Si nos vamos al cáncer de mama, sabemos que el 70% de las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama, han perdido salarios o parte de los ingresos y el 34%, su trabajo. Y en ese entorno, aparece la soledad no deseada, esa sensación de estar sol sin querer estarlo, esa sensación de sentirse sola sin querer sentirlo. Y esa soledad puede conllevar más ansiedad, incertidumbre, miedo o incluso, más aislamiento. Y en ese momento aparece alguien en quien no pensábamos, que se convierte en una especie de hada madrina: “conocer a una mujer que ha pasado lo mismo que yo. Y eso me cambió mi vida. Conocer su experiencia me dio alas”. Y eso genera en mi una sensación increíble: “Si ella pudo superar la enfermedad, yo también”. Yeso genera las ganas de la interacción, de querer saltar y salir de nuestro espacio, de buscar ayuda, de ir hacia encontrarnos con otras personas que tienen la palabra AYUDA en la frente marcada. Y con ello analizamos que todavía queda mucho por hacer.
