Para mí, como presidenta de ELA Balears, fue una declaración a la cual me aferré vivamente, ya que veía una oportunidad extraordinaria para mejorar la situación que viven actualmente las personas con ELA y sus familias. Una enfermedad que afecta a los músculos de tu cuerpo hasta paralizarse, solamente con movimientos en los ojos y, además cursando con problemas de respiración, deglución y comunicación. Solo hay que mencionar que en las primeras etapas de la enfermedad puede tener un coste de más de 30,000€.
Una vez la señora Prohens ya pasó de candidata a presidenta, mi trabajo no fue más que el de insistir y poner los recursos de la asociación a disposición del Govern y de las respectivas Consellerias, aportando datos, información y algún informe económico para que su promesa pasase a ser una realidad tras medio año de trabajo.
Quiero destacar, en primer lugar, la predisposición y la empatía que nos ha mostrado el Govern ante nuestra enfermedad; y en segundo lugar el esfuerzo y rapidez con la que el Govern ha actuado para crear una nueva ayuda, un nuevo derecho, para las personas con ELA en nuestra comunidad. No ha quedado como una promesa en saco roto como ocurre en muchas ocasiones.
En mi opinión, hemos conseguido un avance importantísimo. Somos una de las comunidades pioneras en proporcionar esta ayuda y, sin duda, la que lo ofrece con mejores garantías en cuanto a mayor importe económico, menos trámites y que podrá llegar a más personas por sus mínimos requisitos. Para este año 2024 está presupuestado cerca de 500.000€ y 1,6 millones en total. Esto permitirá llegar a todas las familias de Baleares que sufren esta terrible enfermedad, un alivio económico para sufragar los gastos derivados de una enfermedad que nos puede tocar a cualquiera de nosotros.
