La II Jornada de la Estrategia de Enfermedades Minoritarias de las Islas Baleares ha estudiado hoy estas afecciones, caracterizadas porque las sufren menos de 5 de cada 10.000 habitantes. La fibrosis quística y la enfermedad de Andrade son las patologías más frecuentes de este grupo en las Islas.
Las enfermedades raras, poco frecuentes o minoritarias se definen, desde el punto de vista epidemiológico, porque afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, el impacto es muy importante dado que hay entre 6.000 y 8.000 de éstas enfermedades minoritarias y que afectan al 7% de la población mundial.
En España hay alrededor de 3 millones de pacientes de estas enfermedades, y se calcula que en las islas son 80.000. Las enfermedades minoritarias más frecuentes en las Islas Baleares son la fibrosis quística y la enfermedad de Andrade, siempre según una nota de prensa emitida hoy por el Govern balear.
La Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud recoge 7 líneas de actuación, como la prevención y detección precoz de enfermedades minoritarias, la atención sanitaria y sociosanitaria, el impulso a la investigación y la formación e información a los profesionales, los afectados y sus familias.
En la jornada se ha tratado la mejora de la atención a las enfermedades minoritarias en el marco del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, el diagnóstico de la cardiopatía hereditaria en las Islas Baleares, el Servicio de Análisis Clínicos, Metabulopatías y Cribado Neonatal y las novedades en cardiopatías hereditarias.
Las jornadas han sido organizadas por la Dirección General de Prestaciones, Farmacia y Consumo de la Consejería de Salud.
