La presidenta de la Asociación Española de Coffin-Siris, Alejandra Paredes, y la diputada del PP, Isabel Borràs
El Parlament balear aprobó ayer miércoles, por unanimidad y a iniciativa del Partido Popular de Balears, instar al Gobierno de España a realizar las modificaciones necesarias para incluir el Síndrome de Coffin-Siri en el listado de enfermedades graves sujetas a prestación económica para el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, para posibilitar el cuidado por parte de sus padres.
El Síndrome de Coffin-Siris es una patología reconocida por la Federación Española de Enfermedades Raras, consistente en una discapacidad intelectual sindrómica de origen genético, caracterizada por discapacidad intelectual moderada a grave y una afectación muy importante del lenguaje, que genera una gran dependencia de los afectados para las actividades de la vida diaria y su desarrollo social.
La iniciativa, que ha sido defendida por la diputada y portavoz del Partido Popualr en la Comisión de Salud del Parlament, Isabel Borràs, incluye un único punto en el que insta a “realizar las modificaciones necesarias en el Real Decreto para la aplicación y desarrollo, en el Sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, para la inclusión del Síndrome de Coffin-Siris en el Listado de enfermedades graves recogido en su anexo”.
