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Pacientes de asma instan al Estado español a desarrollar un Plan Nacional de Enfermedades Respiratorias

Alrededor de 1.000 personas mueren cada año en España debido al asma1. Es una cifra similar a la de las muertes por accidentes de tráfico1, aunque menos visible; incluso para los 3 millones de personas que se estima que padecen esta patología respiratoria en nuestro país (2).

Con motivo del Día Mundial del Asma (primer martes de mayo), la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER) ha organizado la jornada ‘El arte de respirar: el impacto del asma y la poliposis nasal en la vida de los pacientes’.

El objetivo es concienciar sobre la realidad del asma y poner de manifiesto las necesidades no cubiertas. El encuentro, celebrado en el Congreso de los Diputados, ha contado con la participación de afectados, profesionales sanitarios y representantes políticos; así como con la colaboración de Sanofi.

Los principales protagonistas de la cita han sido aquellos que conviven día a día con la patología. No solo por la realidad que han contado sino, sobre todo, por su reivindicación: han señalado la falta de herramientas del sistema sanitario español a la hora de dar soluciones que mejoren su calidad de vida.

También han reclamado la necesidad de contar con una estrategia de alcance nacional que incluya un abordaje transversal en el manejo tanto del asma como de todas las enfermedades respiratorias (poliposis nasal, EPOC, VRS, fibrosis quística, etc.).

“El sufrimiento y la discapacidad que generan enfermedades respiratorias como el asma, especialmente en sus formas más graves, siguen sin tener la consideración que deberían por parte de la sociedad; pero tampoco por parte de la comunidad científico-médica y las autoridades político-sanitarias”.

Así se ha expresado Mariano Pastor, presidente de FENAER. Y, en este sentido, ha añadido: “Resulta vital consensuar una Estrategia Nacional que solucione la falta de diagnóstico y mejore el abordaje y tratamiento de manera equitativa».

Este objetivo «solo será posible llegando a compromisos reales y a través de iniciativas coordinadas entre los representantes políticos, las organizaciones científicas, los profesionales sanitarios y las asociaciones de pacientes”. El presidente de FENAER ha sido el encargado de inaugurar la sesión.

Los pacientes también han evidenciado que, a pesar de su elevada incidencia, las patologías respiratorias como el asma siguen teniendo un gran desconocimiento entre la población general. Este hecho dificulta el adecuado control de los síntomas y da pie a tener que convivir con la incomprensión y los estigmas.

En palabras de Irantzu Muerza, paciente y representante de la Coordinadora Nacional de Pacientes con Asma: “En ocasiones percibimos que padecemos una enfermedad banalizada al no disponer de demasiadas herramientas específicas para su abordaje, tanto terapéutico como social.

La gran mayoría no es realmente consciente de las características de esta patología y ni mucho menos de las dificultades a las que nos enfrentamos quienes convivimos con ella”. “El desconocimiento es tal que a veces, ni siquiera los mismos pacientes son conscientes de ello”, ha asegurado.

La representante de la Coordinadora Nacional de Pacientes con Asma ha compartido mesa con el Dr. Santiago Quirce, jefe del Servicio de Alergología del Hospital Universitario La Paz de Madrid; y Raquel Tapia, directora general del área de medicina especializada de Sanofi Iberia.

Durante la conversación han puesto el foco en las formas más graves y potencialmente mortales del asma, así como en otras enfermedades también comunes como la poliposis nasal. Asimismo, han puesto sobre la mesa el compromiso de la industria farmacéutica por mejorar la salud de los españoles a través de la prevención.

Esta industria ha puesto además de manifiesto y sobre todo, de la investigación y desarrollo de nuevas terapias dentro del territorio nacional. En esta línea, Raquel Tapia ha hecho énfasis en la necesidad de que se valore e incentive la innovación para que la industria siga invirtiendo en nuestro país.

Para Tapia, el sector “ha demostrado con creces su compromiso” pero “para que se siga considerando España un país atractivo e interesante para invertir en I+D todos tenemos que remar en la misma dirección”. La jornada también ha contado con una mesa de representantes políticos con los portavoces.

Por la Comisión de Sanidad del Congreso han acudido Xavier Eritja (ERC), Carmen Riolobos (PP), Ana Prieto (PSOE) y Juan Luis Steegman (VOX) y han debatido sobre los compromisos políticos que deben alcanzarse para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y asegurar un mejor futuro en el abordaje de sus patologías.

La exposición ‘respirART’ está instalada en la galería Ernest Lluch del Congreso de los Diputados hasta el 17 de mayo. Se trata de una selección de las obras pictóricas que estudiantes de Bellas Artes de España han presentado al concurso organizado por Sanofi y FENAER para visibilizar la realidad del asma y la poliposis nasal.

Entre ellas, están los tres cuadros ganadores: ‘Narrativas alrededor del asma’, de Álvaro Romero (Universitat de Barcelona); ‘15 minutos’, de Paula Rello (Universidad Complutense de Madrid); y ‘Rinoscopia’, de Edu Valls (Universidad del País Vasco).

El asma es una patología muy heterogénea que se caracteriza por una inflamación crónica de las vías respiratorias y que presenta sibilancias, falta de aliento, sensación de pesadez en el pecho y tos, entre otros síntomas (3).

En condiciones normales, estos pueden interrumpir el sueño y las actividades diarias de los pacientes, incluyendo las escolares, laborales, sociales y deportivas (4). Este impacto aumenta en las formas más graves de la patología debido al alto riesgo de exacerbaciones, visitas a urgencias, hospitalizaciones e incluso muerte (5).

En el caso de la poliposis nasal es una enfermedad inflamatoria del tracto respiratorio superior que se caracteriza por la inflamación de la mucosa de las fosas nasales y los senos paranasales con pólipos bilaterales (3,6,7). Los pacientes con poliposis nasal presentan unos signos y síntomas de gran impacto en la vida diaria.

Es el caso de la obstrucción y congestión nasal, secreción nasal anterior y posterior persistente, deterioro del sentido del olfato, y dolor facial (8,9). De no controlarse adecuadamente, la poliposis nasal pueden dar desde dificultad para respirar hasta emociones negativas o dificultades para dormir e interactuar (9,10).

Según investigaciones recientes, ambas patologías pueden tener como origen una respuesta excesiva del sistema inmunitario ante alérgenos u otros factores desencadenantes: la inflamación tipo 2. Es por ello por lo que la coexistencia de estas dos patologías en una misma persona no es casual.

Y además, puede aumentar considerablemente la carga de la enfermedad y hacer que su manejo sea más complejo (11-13). De hecho. el desconocimiento de la conexión que existe entre estas enfermedades dificulta, a menudo, su diagnóstico y abordaje adecuado y a tiempo (11,14).

La inflamación tipo 2 también puede jugar un papel determinante en otras enfermedades inflamatorias como la dermatitis atópica; así como en la esofagitis eosinofílica (EEo) o algunas alergias alimentarias. Puede encontrar más imágenes sobre la jornada y las obras ganadoras del concurso ‘respirART’ AQUÍ

Referencias

1. Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC). Disponible en: https://www.seaic.org/inicio/noticias-general/dia-mundial-del-asma-2020.html [Último accceso: mayo 2022]

2. Centro de investigación biomédica en red de enfermedades respiratorias. Disponible en: https://www.ciberisciii.es/noticias/ciberes-pone-en-marcha-una-base-de-datos-de-pacientes-asmaticos-en-espana (Último acceso: mayo 2022)

3. W. Fokkens, V. Lund and J. Mullol, “European Position Paper on Rhinosinusitis and Nasal Polyps”. Rhinology, vol. 50, no. 1, pp. 1-12, 2012.

4. Plaza V (Coord). “Guía Española para el Manejo del Asma 5.0 (GEMA5.0)”. Madrid: Luzan 5; 2020. ISBN: 978-84-17372-97-2. Disponible en: https://www.gemasma.com (Último acceso: febrero 2022).

5. Haselkorn T, Fish JE, Zeiger RS, Szefler SJ, Miller DP, Chipps BE, et al. “Consistently very poorly controlled asthma, as defined by the impairment domain of the Expert Panel Report 3 guidelines, increases risk for future severe asthma exacerbations in The Epidemiology and Natural History of Asthma: Outcomes and Treatment Regimens (TENOR) study”. J Allergy Clin Immunol. 2009;124(5):895-902.e1-4.

6. J. R. Newton, K. W. Ah-See, “A review of nasal polyposis,” Ther Clin Risk Manag, vol. 4, no.2, pp. 507-12, 2008.

7. D. Stull, L. Roberts, L. Frank and K. Heithoff, “Relationship of nasal congestion with sleep, mood, and productivity,” Curr Med Res Opin, vol. 23, no. 4, pp. 811-9, 2007.

8. S. Nordin, E. Henden Blomqvist and P. Olsson, “Effects of smell loss on daily life and adopted coping strategies in patients with nasal polyposis with asthma,” Acta Otolaryngol, vol. 131, no. 8, pp. 826-32, 2011.

9. J. R. Litvack, J. Mace and T. Smith, “Olfactory function and disease severity in chronic rhinosinusitis”. Am J Rhinol Allergy, vol. 23, no. 2, pp. 139-144, 2009.

10. K. A. Smith, R. R. Orlandi and L. Rudmik, “Cost of adult chronic rhinosinusitis: A systematic review”. Laryngoscope, vol. 125, no. 7, pp. 1547-1556, 2015.

11. Gandhi, N. A., Bennett, B. L., Graham, N. M., Pirozzi, G., Stahl, N., & Yancopoulos, G. D. (2016). “Targeting key proximal drivers of type 2 inflammation in disease”. Nature reviews. Drug discovery, 15(1), 35–50. https://doi.org/10.1038/nrd4624. (Último acceso: febrero 2022)

12. M. Matsusaka, H. Kabata and K. Fukunaga, “Phenotype of asthma related with high serum periostin levels”. Allergol Int, vol. 64, no. 2, pp. 175-80, 2015.

13. J. Staikūniene et al. “Association of chronic rhinosinusitis with nasal polyps and asthma: clinical and radiological features, allergy and inflammation markers”. Medicina (Kaunas), vol. 44, no. 4, pp. 257-265, 2008.

14. Carr, S., Chan, E.S. & Watson, W. “Eosinophilic esophagitis”. Allergy Asthma Clin Immunol 14, 58 (2018). https://doi.org/10.1186/s13223-018-0287-0 (Último acceso: febrero 2022)

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