Juan Riera Roca /
La FEEMH (Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias) renueva su página web tras haber sido uno de los proyectos seleccionados para recibir la ayuda asistencial de la Fundación Inocente, Inocente y recoger la beca el pasado mes de abril.
En los últimos meses la organización, que tiene como fin la mejora de la situación de los afectados por enfermedades metabólicas hereditarias a nivel médico y social, en general; ha estado trabajando en la creación de nuevo site, en el que el conocimiento sea accesible, de manera ordenada y ágil.
Una de las labores de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias es la información y concienciación: se trata del primer paso para poder crear un cambio de mentalidad y realizar avances de cara a la integración de cualquier colectivo, señalan desde la asociación.
Tras la campaña en redes sociales #ComerMeSalePorUnPico, sobre los costes alimentarios para las personas que deben consumir alimentos bajos en proteínas (de media un 600% más caros) la FEEMH se ha centrado en el desarrollo de una web más cercana, práctica y útil para la consulta.
Para suplir la necesidad de información en el usuario, ya sea para generar concienciación como para buscar un dato concreto a través de una navegación proactiva, la organización ha visto necesario realizar una página web con diseño responsive.
Ello se considera especialmente necesario en un contexto en el que ya más de la mitad de las consultas que recibe Google en todo el mundo se hacen desde dispositivos móviles. Ahora la página web cuenta con seis secciones y algunos accesos directos de mayor interés.
Los apartados actuales son: ‘¿Quiénes somos?’; el Decálogo- Manifiesto que recoge las diez propuestas estratégicas para una mejora en el tratamiento y calidad de vida de los afectados por metabolopatías; el ‘Campamento Metabólico Infantil 2017’, ‘Últimas noticias’; ‘Eventos’, y ‘Enlaces’.
La página web se encuentra enlazada a las redes sociales de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Twitter y página de Facebook) y contiene feeds en los que aparecen contenidos de éstas, de manera que el visitante no se pierda nada.
Para Aitor Calero, presidente de la FEEMH, “para nosotros es muy importante la comunicación: no solo de cara a dar conocimiento de nuestra situación y necesidades al gobierno y sociedad en general, sino primero y principalmente de cara a sus destinatarios finales, las personas con enfermedades metabólicas hereditarias y sus allegados, que buscan solucionar dudas y cómo reducir sus obstáculos diarios”.
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH http://metabolicos.es/) es una entidad sin ánimo de lucro que tiene por objeto prioritario alcanzar la mejora de los afectados por las enfermedades metabólicas hereditarias, asesorando y asistiendo a éstos y a sus familias en el cuidado médico, psicológico, asistencial, etc.; trabajando en pro de un desarrollo afectivo, educativo adecuado y, en general, cualquier otra actuación que tienda a mejorar su calidad de vida, teniendo en cuenta las circunstancias especiales que concurren en familiares y afectados.
