Joan Carles March
Profesor de la Escuela
Andaluza de Salud
Pública
Esta semana se celebra en Mallorca I JORNADA DE FAMÍLIES DE PACIENTS EXPERTS DE LES ILLES BALEARS, en el Hospital Sant Joan de Déu con el objetivo de “Unim coneixements per la millor cura dels nostres nins” dirigido a padres, enfermeras, pediatras, psicólogos, estudiantes, trabajadores sociales, logopedas, médicos, familias con niños crónicos y asociaciones de pacientes.
La FORMACIÓN de PACIENTE a PACIENTE es imprescindible para mejorar la información que reciben los y las pacientes, familiares y personas cuidadoras, para conseguir una mayor conocimiento sobre su enfermedad y mejor adherencia al tratamiento, para facilitar un mejor uso de los servicios sanitarios, para conseguir una mejor relación profesional sanitario-paciente, para que los y las pacientes puedan tomar el control de sus enfermedades y en definitiva para MEJORAR SU SALUD Y SU CALIDAD DE VIDA y de las personas de su entorno.
La Formación de los pacientes es un derecho básico que permite la participación y que fomenta la autonomía y el autocontrol. Estos elementos pueden contribuir a la sostenibilidad de nuestro sistema sanitario. Es importante y necesario: 1. Incidir en la necesidad de “pacientes proactivos”, pacientes que sean los protagonistas y actores y actrices principales de nuestro sistema sanitario, a partir de la autoresponsabilidad y el autocuidado.
2. Considerar la formación y el reciclaje posterior de un/a paciente formador/a como una actividad importante por parte de las instituciones y sus profesionales, fomentando que se priorice en los objetivos de los centros como una actividad reglada.
3. Fomentar que los pacientes formadores sean personas con talento, empatía y que sepan enseñar y motivar el autocuidado, transmitir conocimientos sobre la enfermedad, que sepan manejar y gestionar de forma adecuada los cuidados y que ayuden en la parte emocional del paciente.
4. Que pacientes y familiares dispongan siempre de la información que necesitan, para poder participar activamente en las decisiones que les afectan a su vida y a su salud (información completa, clara, entendible y legible). La información, así como las vivencias y testimonios de los pacientes, son imprescindibles para poder avanzar en el autocontrol de las enfermedades.
5. Que la seguridad del paciente sea un elemento clave en la formación de pacientes con el objetivo de conseguir un uso de medicamentos y unos cuidados más seguros.
6. Trabajar con las asociaciones de pacientes, sociedades científicas, programas de paciente experto o activo de CC.AA., medios de comunicación y ciudadanía en general para ayudar a la difusión del proyecto de formación entre pacientes.
7. Facilitar espacios de encuentro o comunidades donde pacientes se ayuden entre pacientes a partir de buenas prácticas, que hayan sido evaluadas y que sean compartidas entre ellos/as para ayudar a mejorar su calidad de vida.
8. Compartir y organizar los recursos existentes sobre formación e información de y para pacientes, creando una Red de programas, escuelas y centros de formación de pacientes, que potencie la difusión y el intercambio de buenas prácticas.
9. Incorporar innovaciones que pueden facilitar el acceso y la formación a todos los pacientes que la necesiten, sin que sus condiciones de vida sean un obstáculo para ello.
10. Evaluar la eficacia y el impacto de los distintos programas y métodos formativos, seleccionando aquellas estrategias y recursos con menor coste-efectividad.
La formación y el intercambio de conocimientos y experiencias entre pacientes permite que estos puedan “tomar las riendas” de su enfermedad y con ello, mejorar su salud. Esto es especialmente importante en las enfermedades crónicas. Cada vez más, los pacientes están comprometidos con la formación de los pacientes y para que cualquier persona enferma que lo necesite, pueda recibir la formación y el intercambio de conocimientos y experiencias de “paciente a paciente”. Ello sería fundamental que fuera así sin que sus condiciones económicas, culturales, sociales y personales sean un obstáculo para ello
