Codirector de la Escuela de Pacientes de Andalucía
La hipertensión pulmonar (HP) es una enfermedad grave y progresiva que afecta los vasos sanguíneos de los pulmones. Se caracteriza por un aumento anormal de la presión en las arterias pulmonares, que son los vasos que llevan la sangre desde el corazón hacia los pulmones para oxigenarse. Cuando las arterias pulmonares se estrechan, se inflaman o se endurecen, el corazón (particularmente el lado derecho) tiene que trabajar más para bombear la sangre. Con el tiempo, esto puede llevar a insuficiencia cardíaca derecha.Vivir con hipertensión pulmonar es enfrentarse cada día a una enfermedad que limita el cuerpo, desafía la mente y transforma la vida. Aunque es una condición poco visible, su impacto es profundo.
Un cuerpo que se cansa sin avisar
Para muchos pacientes, los primeros síntomas —como el cansancio al subir unas escaleras o el ahogo al caminar— se confunden con estrés, sedentarismo o incluso ansiedad. Pero cuando esos síntomas no desaparecen, cuando incluso atarse los zapatos o ducharse se vuelve una tarea agotadora, llega la incertidumbre. La mayoría de las personas con hipertensión pulmonar tardan meses, incluso años, en obtener un diagnóstico. En ese tiempo, viven con dudas, miedo y, a menudo, incomprensión.
El diagnóstico: un punto de inflexión
Recibir el diagnóstico de hipertensión pulmonar es un golpe duro. Saber que es una enfermedad rara, progresiva y, en muchos casos, sin cura, cambia la perspectiva sobre el futuro. Pero también es el inicio de una nueva etapa: la de aprender a convivir con ella, a escuchar el cuerpo, a entender los límites y, sobre todo, a luchar.
Adaptarse: el arte de reinventarse
Los pacientes aprenden a hacer una vida nueva. A veces tienen que dejar el trabajo, reducir el ritmo o modificar sus actividades cotidianas. Muchos requieren oxígeno, tratamientos complejos o visitas médicas frecuentes. Pero, incluso en medio de todo eso, hay lugar para la esperanza. La clave está en la adaptación, el apoyo médico adecuado y la red emocional. Familiares, amigos, profesionales y asociaciones son pilares fundamentales en ese camino.
Soledad y visibilidad
Al ser una enfermedad rara, muchos pacientes se sienten solos, invisibles o incomprendidos. Por eso, ser escuchados y visibilizados es tan importante. Porque cada testimonio es una historia de valentía. Porque contar la vivencia humana es tan necesario como describir los síntomas.
Fuerza emocional y resiliencia
Las personas con hipertensión pulmonar desarrollan una fortaleza emocional profunda. Aprenden a valorar lo esencial, a vivir con intensidad cada momento bueno, a celebrar pequeños logros como subir una cuesta o disfrutar una salida. Viven con una sabiduría distinta: la que nace del cuerpo que lucha cada día.
