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Nace la primera guía de consejos de convivencia para normalizar la dermatitis atópica que afecta a más de 50.000 españoles

Sanofi, con la colaboración de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), ha publicado la primera guía de consejos dirigida a la población general sobre convivencia con pacientes con Dermatitis Atópica Grave (DAG). El propósito es modificar la percepción de una enfermedad sobre la que aún existe una importante falta de información, lo que deriva en un gran estigma social.

En España se calcula que más de 2 millones de pacientes conviven diariamente con dermatitis atópica y, entre todos ellos, más de 30.000 adultos y 20.000 niños1 sufren esta patología en su forma más grave (DAG): lesiones cutáneas, picor constante e intenso, sequedad y/o grietas en la piel.

Pero más allá de estas molestias físicas, uno de los principales retos a los que se enfrentan los afectados por la DAG es el impacto que puede tener la enfermedad en su salud mental: el 86% de los pacientes ve tan perjudicada su autoestima que afirma evitar actividades cotidianas como bañarse, llevar pantalones cortos, faldas o camisetas de manga corta.

En este escenario, el mero hecho de exhibir el cuerpo con eccemas y rojeces puede ser traumático para muchos, afectando a su autoestima hasta el punto de derivar en depresión. La guía recopila 10 puntos clave para normalizar una enfermedad que afecta a más de 30.000 adultos y 20.000 niños en España

Enmarcada en la campaña #HistoriasConLuz, la guía de consejos se ha creado a partir de las historias y relatos recibidos durante más de 2 años por parte de pacientes y cuidadores reales. En ella se establecen 10 puntos clave que buscan, sobre todo, educar a la población que no tiene la enfermedad y que juega un rol fundamental en su normalización en la sociedad.

A través de las distintas indicaciones y observaciones que se recogen en el documento, se establecen unas bases que persiguen ayudar a mejorar el bienestar psicológico y emocional de las personas con DAG, así como generar visibilidad alrededor de la enfermedad y sus consecuencias.

La información para construir la guía procede de #HistoriasConLuz, la iniciativa que creó la primera biblioteca de historias de superación, una iniciativa que pusieron en marcha Sanofi y la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) en 2021. Durante estos dos años, la plataforma midermatitisatopica.es ha recogido historias y relatos de superación de pacientes y cuidadores.

Con este material se ha comenzado a construir la primera biblioteca de historias con luz del mundo. Después de superar el medio centenar de historias, la biblioteca se refuerza como un punto de encuentro virtual para que todos aquellos pacientes y cuidadores que lo necesiten puedan hallar información, inspiración y motivación a través de historias reales de superación de otros pacientes.

Raquel Tapia, directora general de la unidad de medicina especializada de Sanofi Iberia, ha dicho al respecto que «el lanzamiento de la primera edición de #HistoriasConLuz en 2021 nos permitió establecer las bases de herramientas como la biblioteca de historias con luz, un punto de encuentro virtual que busca seguir inspirando a otros pacientes y cuidadores a través de historias de superación reales».

Otra de esas herramientas es «la guía de consejos de convivencia, un decálogo que pretende dotar a la población general de información clave sobre una enfermedad con un gran estigma social», concluye la especialista de esta prestigiosa farmacéutica, destacada por sus políticas de retorno social, como es el caso de estas iniciativas.

#HistoriasConLuz es un espacio vivo y la plataforma seguirá abierta a muchos más relatos, por lo que mantiene su llamamiento a todas aquellas personas que luchan cada día contra esta forma grave de DA, para que envíen sus historias de superación a través del formulario. Todas las historias recibidas serán recopiladas y pasarán a formar parte de la biblioteca, con sus respectivas portadas y reconocimientos.

La DA es una enfermedad inflamatoria crónica con síntomas que a menudo se presentan en forma de lesiones cutáneas. La DA puede aparecer en cualquier parte del cuerpo y suele manifestarse en manos, cara y cuello. La visibilidad de la DA -junto con el riesgo de una mala salud mental- puede afectar negativamente a la autopercepción y la confianza de quienes viven con la enfermedad.8

En su forma grave se caracteriza por lesiones cutáneas que a menudo cubren gran parte del cuerpo y que pueden ir acompañadas de picor constante e intenso, sequedad, grietas, así como de eritema y descamación de la piel, (el picor es uno de los síntomas más molestos para los pacientes y puede ser incapacitante). En este escenario, las personas con DAG ven duramente mermada su calidad de vida, ya que la enfermedad suele comportar interrupción del sueño y síntomas importantes de ansiedad y depresión.

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