JUAN RIERA ROCA /
ISABEL GAYÀ / PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN BALEAR DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
R.-ABDEM ofrece servicios especializados para cada paciente. La EM es la “enfermedad de las mil caras”: cada paciente representa un diagnóstico diferente y unos síntomas distintos y de diferente gravedad. Los pacientes pueden necesitar fisioterapia, rehabilitación, logopedia, psicología, neuropsicología, terapia ocupacional y otras. Y no nos podemos olvidar del entorno, dando apoyo a las familias y a los cuidadores.
P.- ¿Qué función lleva a cabo su entidad en cuanto a la información sobre la patología que ha de transmitirse a los pacientes?
R.-Desde ABDEM buscamos dar una información clara y trasparente. Somos un referente en experiencia para muchos recién diagnosticados. En 2019 cumplimos 25 años y es por ello que la gente confía en la información que podamos divulgar. Ofrecemos talleres de formación, charlas, quedadas y actividades de ocio. Sin olvidar de los talleres para la familia y los cuidadores.
P.-¿Cuál es la contribución de ABDEM a la hora de restar estigma a una enfermedad de las características de la EM y favorecer la integración social y laboral de las personas afectadas?
R.-Por supuesto no nos olvidamos de esa integración social y laboral, ayudando sobre todo a personas jóvenes y recién diagnosticadas, que son a las que más les puede costar la integración en la sociedad, encontrar un empleo. No hay que olvidar que hoy en día la enfermedad no deja de ser desconocida para mucha gente. Un empresario puede echarse atrás al conocer que tienes una enfermedad de este tipo a la hora de contratar. La ley nos protege en materia de empleo, pero es necesario fomentar la empatía del empresario para que haya una adaptación de los puestos de trabajo y un respeto a esos mínimos que la legislación exige a la hora de contratar a personas con discapacidad.
P.-¿Cuáles son las principales reivindicaciones de ABDEM para mejorar la calidad de sus prestaciones e incidir en las actuaciones que desarrolla de ayuda al paciente?
R.-En ABDEM trabajamos para las personas afectadas y para sus familias. Por ello nos parece básico que se dé el reconocimiento del 33% de discapacidad en el momento en que se produce el primer diagnóstico. Esto es algo que llevamos reivindicando desde hace mucho tiempo. Este reconocimiento ayudaría mucho a acceder a prestaciones y a recursos que mejorarían mucho la calidad de vida de los enfermos. En materia de empleo es necesario que aumente la empatía por parte de los empresarios. Y hay que aumentar la inversión en investigación pública que en España es mínima en relación a otros países de Europa.
