El Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos y la Fundación Luzón unen fuerzas para mejorar la calidad de vida de los afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica

JUAN RIERA ROCA / El Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM) y la Fundación Luzón han suscrito un acuerdo de colaboración con el objetivo de promover acciones de información, sensibilización, concienciación y formación relacionadas con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Las acciones van dirigidas a médicos y población para mejorar la promoción de la salud y la calidad de vida de los afectados por ELA y sus familiares. El presidente del CGCOM, Dr. Serafín Romero y la directora de la Fundación Francisco Luzón, May Escobar han firmado este convenio.

El acuerdo contempla acciones conjuntas para detectar las necesidades de los enfermos de ELA promoviendo la participación de los médicos, elaboración y publicación de estudios y proyectos de investigación así como actividades de formación específicas sobre esta enfermedad.

Para el Dr Romero, presidente del CGCOM, este acuerdo “es de gran relevancia porque supone estimular y agrupar a los profesionales en torno a un proyecto cuyo objetivo es seguir avanzando en el diagnóstico y en la búsqueda de un tratamiento efectivo”.

Esta colaboración “va a permitir algo esencial como es trabajar en el abordaje integral de este tipo de patologías, que espero nos lleve a mejorar la calidad de vida de estas personas”. El Dr. Romero puso en valor la acción de Francisco Luzón y su Fundación.

En su opinión son un “claro ejemplo de superación, lucha, solidaridad y altruismo para ayudar a los demás en abordar y afrontar este tipo de situaciones”. La directora de la Fundación Luzón calificó este convenio como “absolutamente necesario» con el CGCOM.

May Escobar dijo que el CGCOM «es el punto de encuentro idóneo para todos los especialistas médicos que intervienen en la atención a los afectados. La divulgación y la formación es algo que tenemos que trabajar y este acuerdo puede ser la plataforma idónea para lograr relevantes objetivos».

Este acuerdo viene precedido de la colaboración entre ambas entidades el pasado mes de mayo con la presentación en el CGCOM del “Mapa de Cuidados Esclerosis Lateral Amiotrófica», un trabajo que ponía de relieve las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad.

Se ha trabajado también en la adaptación de este documento a cada Comunidad Autónoma y en llegar a un modelo de atención que mejore la respuesta más allá del exclusivamente asistencial, es dedcir incorporando las necesidades de índole social de los afectados.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva.

Esta paralización impide sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí solos. La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años. No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas.

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