El Programa Paciente Activo del Ibsalut reúne a enfermos crónicos que se forman para ayudar a otros enfermos a vivir y a vencer a la enfermedad «entre iguales»

JUAN RIERA ROCA / Pocas veces un estudio de radio ha brillado con una luz propia tan intensa como el pasado viernes, 5 de abril, cuando las enfermeras Llucia Moreno Sancho y María Jose Sastre Perea, y las pacientes formadoras Xisca Rosselló Bestard, e Isabel Pérez Fernández, visitaron el programa Salut i Força de Canal 4 Ràdio.

Llucia y María José son enfermeras del equipo coordinador del programa Paciente Activo. Xisca e Isabel son pacientes formadoras. Xisca ayuda a otras mujeres a pasar por el cáncer de mama y a superarlo. Isabel hace lo mismo con personas que sufren la enfermedad crónica que ella padece: la artritis reumatoide.

Xisca ha vencido a un cáncer de mama. Pero no solo ha triunfado sobre la progresión de una enfermedad terrible (cuyo solo nombre asusta) sino que de su dolor y su miedo ha sacado una fuerza heroica y ahora se dedica a ayudar a otras mujeres de Binissalem a vivir con la enfermedad y después de la enfermedad.

En estos acompañamientos las emociones son tan intensas que casi se pueden pesar: «No hablamos de la enfermedad, hablamos de nosotras mismas, de nuestras emociones, de lo que sentimos de nuestro entorno, de que estamos viviendo y de que viviremos el día a día cada vez mejor, pero sobre todo ahora.»

De Isabel se dijo en broma durante el programa de radio que ella había «inventado» el Programa Paciente Activo, porque cuando hace 20 años le diagnosticaron su terrible enfermedad crónica ―de potencial invalidante y dolorosa― «lo primero que hice fue buscar otras personas que la padecieran para estar con ellas».

Y es que en eso consiste la gran revolución que ha supuesto introducir los programas de paciente activo: ayudarse entre iguales, cogerse de la mano, escuchar los miedos y el dolor, oír a quien ha pasado por lo mismo que se está sufriendo qué es lo que puede suceder ahora y luego. Y saber que no se está solo.

Las enfermeras lideran este programa puesto en marcha por la Conselleria de Salud. ¿Quién sino estas profesionales con el bagaje científico más amplio en materia de cuidados y con eso que se llama la “mirada enfermera”, que tiene mucho de ciencia y mucho de amor por los demás, podría desarrollar este cometido?

En este ámbito el trabajo de las enfermeras es de una gran complejidad: se trata de elaborar y aplicar los protocolos para poder entrenar a futuros pacientes formadores para que expliquen “entre iguales” a otros pacientes crónicos cómo se vive y se gana en vida conviviendo con una enfermedad crónica.

Para ello el trabajo de las enfermeras ―tal como explicaron María José y Llucia se basa en primer lugar en la evidencia científica― ya que cada patología con la que actúan tiene detrás una guía didáctica con todos los contenidos que los pacientes formadores trabajarán con quienes acudan a la formación grupal.

El Programa Paciente activo se basa en la “formación entre iguales” y en la formación grupal en un centro de salud, en un hospital o en una entidad ciudadana. En este sentido hay ya guías elaboradas para “Diabetes entre iguales”, EPOC, para personas cuidadoras y están en proceso las de cáncer de mama y artritis.

Los especialistas en esta materia y usuarios (enfermos y cuidadores) se reúnen el martes 9 de abril en un encuentro para reflexionar por el programa y su implementación. Será un día de ciencia, conciencia y alguna sorpresa divertida. Las personas aprenden a vivir aprendiendo a cuidar a las demás personas.

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