JUAN RIERA ROCA / Joana Moll es Enfermera de Atención Primaria en el Centro de Salut Canal Salat de Menorca. Se trata de una de las enfermeras formadoras del primer grupo de pacientes activos, que se acaba de poner en marcha en Menorca. En este grupo, los pacientes son crónicos. Hay pacientes de parkinson, otros con ostomías, diabéticos, etc… Son pacientes que se forman para luego poder poner en marcha grupos de formación entre iguales, cada uno de su propia patología.
P.― ¿Qué es un paciente activo?
R.― Un paciente activo es una persona que está afectada por un proceso crónico y que quiere compartir la gestión de su salud, es decir, cómo identificar los síntomas, como responder ante ellos, adquirir algunas herramientas para gestionar el impacto físico, emocional y social de su enfermedad y así mejorar su calidad de vida.
P.―Hay un paciente activo que además quiere formar a otros pacientes para que del mismo modo desarrollen esas habilidades. ¿Cómo detectan a esos pacientes líderes desde la Enfermería, que es la profesión que está liderando este programa?
R.― Primero se pone en marcha este programa. Luego, en las asociaciones de enfermos, o desde las consultas de pacientes crónicos de Atención Primaria se busca un perfil. Un paciente activo tiene que tener un perfil que gestione bien su enfermedad, que conozca los signos y síntomas, que el diagnóstico no sea demasiado reciente, ya que ha de haber tenido un tiempo para asimilar el problema, para valorar qué hacer cuando se da un proceso agudo, que tenga habilidades de comunicación, que esté motivado, que tenga empatía. Y sobre todo que tenga tiempo para poder formarse y luego formar a grupos de otros pacientes.
P.― La formación de pacientes activos es un poco la quinta esencia de esos cuidados que da la enfermería: no solo es cuidar al paciente, sino enseñarle a que se cuide.
R.― De eso se trata, de dar formación al paciente para que sea su auto-cuidador, que sea su gestor y que tenga las habilidades necesarias. Y nosotros lo que hacemos es acompañarlo y ayudarle en lo que sea, pero que sean ellos los que lideren su salud, los que se motiven para tener su día a día en todos los aspectos, que tengan las herramientas para poder cuidarse.
P.― ¿Cómo acogen ustedes a un enfermo cuando se le notifica que su problema es crónico, y más si se trata de una persona joven… cómo se les ayuda ya no a empoderarse, sino a no venirse abajo?
R.― Les hacemos un acompañamiento. Buscamos habilidades en todos los sentidos. Les escuchamos cuando cada uno expresa sus barreras, sus miedos, todo lo que puedan ser impedimentos. Y buscamos todo lo que puedan ser elementos favorecedores o enriquecedores. Les damos habilidades, tanto a nivel cognitivo, de conocimientos, habilidades a nivel emocional y social. Se trata de un proceso que se trabaja y con el tiempo y a nivel totalmente individual se va a haciendo un proceso, en el que, insisto, les vamos haciendo un acompañamiento. Aunque está claro que las herramientas de autocuidado están en el mismo paciente y es él quien tiene que descubrir cómo adaptarlas a su vida. Él es quien debe encontrar su camino.
P.― ¿Hay enfermedades crónicas que el paciente tarde más en asumir?
R.― No depende tanto de la enfermedad, sino de cada paciente. Cada uno de nosotros llevamos una ‘mochila’ en la vida. Hay que tener en cuenta que la salud es holística y se ve influida desde todos los ámbitos. No es lo mismo, por ejemplo, tener una enfermedad crónica en Mallorca que en Menorca, y mucho menos en África, por ejemplo. Todo depende del individuo y de sus circunstancias lo que tarde en cada fase y en el desarrollo de sus habilidades.
P.― ¿Todos los pacientes crónicos, todas las enfermedades crónicas, están predispuestos a convertirse en la misma medida en pacientes activos y a auto cuidarse?
R.― No depende de la enfermedad, depende del grado de implicación personal. Mi opinión es que depende del individuo, de las características personales de cada uno, que puede ser más empático o menos, más abierto o más reservado. Y tenemos que respetar a la persona y acompañarla en la manera que tenga de ser y de vivir la enfermedad, de hablar de ella o no. No creo que haya un perfil de enfermedades, es más un perfil de personas. Hay que tener en cuenta que la del paciente activo es una educación grupal. Es un proceso muy participativo, muy activo, en el que salen muchas cosas del grupo.
P.― ¿Qué procesos se ‘ahorra’ un paciente activo cuando ha desarrollado todas esas actividades?
R.― El paciente activo tiene más independencia. Puede que en algún momento el paciente tenga un problema agudo. Por ejemplo, el caso de un ostomizado puede darse que se irrite la piel de alrededor del estoma. Entonces el paciente activo ya sabe qué productor ponerse, como colocarse la bolsa, si ha de cambiársela más o menos veces, la dieta que se ha de hacer si se tiene más diarrea… conoces bien ―en ese ejemplo o en otros― cómo actuar en un momento agudo y no tienes que acudir al servicio sanitario. Los diabéticos saben resolver determinados eventos, comer un poco más o saber cómo actuar si hay un vómito… en momentos agudos en su proceso crónico saben cómo actuar y tienen herramientas para que su cotidianidad no se vea tan afectada.
P.― Tras la formación del paciente activo, el siguiente paso en poner en contacto con otros crónicos, a otros ‘iguales’, a los que él va a ayudar. ¿Cómo es este proceso?
R.― En Menorca aún no se ha desarrollado esa fase. En Mallorca sí. Ya captan desde los centros de salud pacientes con la misma patología que el paciente formador. Se elaboran unas guías para seguir todos los mismos esquemas y a partir de ahí se trabaja con la metodología de educación para la salud y se hacen talleres grupales, que entre iguales es muy eficaz. La formación entre personas que han pasado por situaciones parecidas siempre genera un vínculo que te lleva a desdramatizar todo lo relacionado con el proceso y a aplicar recursos. En estos grupos no se habla de tratamientos, sino del día a día, de las vivencias, compartir problemas entre iguales, incluso cómo desarrollar la sexualidad con determinados problemas de salud, cosas que tal vez al médico cuesta más plantearle. Y por ello los resultados son muy buenos.
