“El enfermo ha de saber que no es un expediente en una carpeta, ni tampoco un dato en una estadística”


Los días 30 de noviembre y 1 de diciembre, el Palacio de Congresos de Palma acogerá el I Congreso de las Illes Balears de Pacientes con Cáncer y Familiares, bajo la organización de la junta provincial de la Asociación Española contra el Cáncer. El Congreso, cuya inscripción es gratuita, ha confirmado ya la participación de las doce entidades que en las islas prestan apoyo a los pacientes oncológicos, tal como destaca el presidente de la AECC en Balears y del comité organizador de este gran acontecimiento social y sanitario, el doctor Javier Cortés.

P.- Este será un Congreso prioritariamente dirigido a los pacientes. ¿Qué supone este objetivo tan claramente especificado?

R.- Pues supone que los médicos callaremos y cederemos el protagonismo y la voz a los enfermos y a sus familias. Hemos elaborado un programa en el que el enfermo es el centro de todas las actividades. Ellos, junto con sus familiares, se ocuparán de presentar las ponencias, tomarán parte en mesas redondas y tertulias, y nos contaran qué necesitan y qué reclaman para el futuro. Esta ha sido desde el primer momento la expectativa neurálgica del Congreso. El segundo gran objetivo, y me enorgul lece afirmar que se ha conseguido plenamente, pasaba por reunir a todas las ONG que en Balears trabajan con los enfermos de cáncer. Todas ellas estarán en el Palau de Congressos de Palma, que de manera altruista y generosa ha puesto a nuestra disposición el Grupo Melià.

P.- Imagino que no ha resultado sencillo lograr una asistencia tan amplia…

R.- No ha sido sencillo, en efecto, y es por este motivo que quiero destacar como se merece el extraordinario trabajo desarrollado por el Comité Asesor de Pacientes, con Bel Amer al frente. De hecho, el programa lo han diseñado ellos, y por parte de la AECC nos hemos limitado a dotarlo de contenido. Quiero poner sobre la mesa también el enorme trabajo realizado por nuestros profesionales y voluntarios. Sin ellos este Congreso no hubiera sido posible.

P.- La participación no se reducirá a las entidades de Mallorca, sino de las cuatro islas…

R.- Así es, porque este no es un Congreso solo de Mallorca. Es el Congreso de Balears. Es decir, de Mallorca, Menorca, Eivissa y Formentera. Cuando hace algo más de dos años nos pusimos al frente de la AECC fue un objetivo que nos propusimos desde el primer momento: proponerles a las asociaciones, con las que se mantenían unas relaciones más bien complicadas, que trabajáramos todos juntos para llegar a más gente y ser más eficaces. Todos nos recibieron con los brazos abiertos, tal como se pondrá de manifiesto en el Congreso.

P.- Del amplio abanico de actividades que forman parte del programa, ¿cuáles destacaría?

R.- Por una parte, contaremos con las intervenciones de pacientes que compartirán con los asistentes su experiencia con el cáncer. No faltarán tampoco los debates y mesas redondas con la presencia de familiares que expondrán cómo han vivido el proceso de la enfermedad en el día a día, y acogeremos igualmente el testimonio de personas a las que el cáncer no les ha impedido llevar a cabo gestas verdaderamente extraordinarias, como abordar la ascensión al Kilimanjaro, por poner un ejemplo. Finalmente, hemos previsto talleres de arte, cocina, cuidados estéticos, y otras muchas actividades que servirán de estímulo y de ayuda a los pacientes y sus familiares.

P.- ¿Qué valoración hace de la respuesta de la sociedad balear en su conjunto ante la celebración de este Congreso?

R.- Ha sido extraordinaria. Tanto empresas como instituciones se han volcado con este acontecimiento. Quiero recalcar especialmente la gran colaboración de los consells insulares de Menorca, Eivissa y Formentera, gracias a cuya aportación hemos logrado que el viaje y la estancia en Mallorca de los participantes que provienen de las otras islas haya salido a un precio muy asequible. Concretamente, cincuenta euros. En cualquier caso, si alguien, por las razones que sean, no puede afrontar este gasto, estamos dispuestos a cubrirlo desde la AECC. No queremos por nada del mundo que nadie deje de venir por un motivo económico.

P.- ¿Cómo surgió la idea de organizar estas jornadas?

R.- No ha sido un camino fácil, como se podrá imaginar. Digamos que hemos cumplido un sueño, y los sueños nunca son fáciles. Hace más de un año que expusimos ante el Consejo Provincial de la AECC la propuesta de llevar a cabo esta iniciativa, y el Consejo nos brindó su apoyo unánime. Posteriormente, llegó el turno de recabar el soporte institucional, y el primer cargo al que visitamos fue Francina Armengol. La presidenta del Govern no dudó en animarnos a llevar adelante el proyecto, y por esta razón espero que esté presente en la inauguración oficial del Congreso, el próximo 30 de noviembre.

P.- Esta es la primera edición del Congreso. ¿Habrá continuación?

R.- Hemos debatido este tema en el Consejo Provincial de la AECC, y la idea que barajamos es organizarlo cada dos años. Por tanto, el próximo Congreso se celebraría en 2020, ya que no queremos agotar los recursos ni los mensajes. En Aragón, que ha sido la autonomía pionera en un Congreso de estas características, lo llevan a cabo cada año, pero también se están planteando la opción de hacerlo bianual. Por cierto, nuestros amigos aragoneses realizaron la tercera edición de su Congreso hace pocas semanas, y nos invitaron gentilmente a participar. No hay muchas otras experiencias de un fórum que reúna en unas mismas dependencias a los enfermos de cáncer para darles la oportunidad de que compartan su experiencia, si bien dentro de no demasiado tiempo está previsto celebrar unas jornadas similares en Valencia.

P.- El Congreso pretende, como usted ha dicho, ceder la voz al enfermo de cáncer. ¿Acaso, a menudo, no se siente escuchado?

R.- Básicamente, se trata de que el paciente sepa que es el centro del proceso, y ese mensaje se le ha de transmitir de una forma muy próxima y personalizada. El enfermo ha de saber que no es un expediente en una carpeta, ni tampoco un dato en una estadística, sino una persona que lo pasa mal, que sufre, y que, además de una buena asistencia médica, también precisa sentirse protagonista de su experiencia ante la enfermedad. Los médicos no hemos de refugiarnos tras una bata blanca o un ordenador. Hemos de mirar al paciente a los ojos y pedirles qué necesitan. Porque, como demuestran los estudios realizados en este sentido, cuando el paciente nota la proximidad de su entorno, y del profesional que le asiste, se siente mejor y tiene más posibilidades de curarse.

P.- ¿Y eso no siempre ocurre en la relación médico-paciente?

R.- Lo estuvimos debatiendo precisamente el otro día en el Congreso de Aragón. En efecto, los médicos arrastramos un déficit de comunicación con los enfermos. No sabemos a veces revestir la información médica del necesario soporte emocional y psicológico. Y eso es muy importante. La medicina oncológica en Balears y en España es de una calidad excepcional, pero tal vez se nota a faltar más apoyo psicológico, familiar y laboral. Y hago referencia con toda la intención al ámbito laboral porque no podemos ignorar que en algunos casos, cuando el enfermo de cáncer sale del hospital, ya curado, resulta que ha de empezar de cero porque ha perdido su puesto de trabajo.

P.- ¿Comunicación… y también afecto? ¿Eso es lo que espera el paciente, y a veces no obtiene?

R.- Vamos a ver, la principal necesidad del enfermo es recibir un buen tratamiento. Eso ante todo. Pero, además de eso, los profesionales hemos esforzarnos por completar esa asistencia médica con una capsula de bienestar psicológico. El paciente ha de sentirse querido, ha de tener la convicción de que estamos a su lado y de que todo cuanto hacemos es con el único objetivo de lograr su curación. Y ha de tener claro también que una vez conseguida su recuperación, tampoco le dejaremos solo y le ayudaremos a reubicarse en su vida. Porque si de algo podemos estar seguros es de que un diagnóstico de cáncer cambia todos los planteamientos que uno se haya hecho en su historia personal, y, en consecuencia, esa reubicación es imprescindible.

Entrevista al Dr. Javier Cortés, president de la Junta Balear de l’AECC, sobre el Primer Congrés de les Illes Balears de Pacients amb Càncer i Familiarsl al programa Salut i Força en Canal 4 TV dirigit i presentar per Joan Calafat.

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