“Las familias de niños con trastorno del espectro autista nos sentimos abandonadas por la Generalitat”

Carlos Hernández /

 

Los Trastornos del Espectro Autista, se definen como una disfunción neurológica crónica con fuerte base genética que desde edades tempranas se manifiesta en una serie de síntomas relacionados con la interacción social, la comunicación y la falta de flexibilidad en el razonamiento y comportamientos. El grado de gravedad, forma y edad de aparición de cada uno de los criterios va a variar de un individuo a otro, definiendo cada una de las categorías diagnósticas. A pesar de las clasificaciones, ninguna persona que presenta un TEA es igual a otro en cuanto a características observables. Desde hace más de un año, la Conselleria de Sanitat ha retirado las ayudas las familias con niños con TEA. La Plataforma Defensa TEA, asegura que con la ahora ministra de Sanidad Carmen Montón fue imposible sentarse para llegar a una solución. Sí esperan la respuesta de Ana Barceló. La actual consellera estudia su caso. Conversamos con un portavoz de la plataforma. Alejandro Amblar, portavoz de la Plataforma por la Defensa TEA denuncia que Sanitat no les ayuda.

P.- Ustedes reclamana a la Conselleria de Sanitat que retorne las ayudas a los pacientes con TEA. ¿De qué ayudas hablamos en cuantía y a cuántos pacientes afectaría?
R.- Las familias de niños con TEA de la Comunitat Valenciana nos sentimos abandonadas por la Administración Autonómica, cuyas actuaciones están provocando un retroceso cualitativo y cuantitativo respecto de la atención que reciben nuestros hijos, que alcanza el nivel de lesión en sus derechos constitucionales y que vulnera asimismo los derechos humanos, reconocidos por la Convención de la ONU de Derechos de las Personas con Discapacidad del año 2006.

P.- ¿Qué denuncian exactamente?
R.- La principal denuncia de nuestra Plataforma va dirigida a la eliminación de los tratamientos especializados que se autorizaban desde la Conselleria de Saniat para niños hasta los 7 años y llevaba más de 10 años prestándose, siendo ahora con el nuevo protocolo el único recurso los Centros de Atención Temprana. Y como segundo objetivo nos proponemos que cualquier persona con TEA tenga acceso al tratamiento sanitario especializado y con carácter universal durante toda su vida. La asistencia sanitaria implantada en 2006 en la Comunitat Valenciana constaba de entre 8 horas y 20 horas mensuales (dependiendo del diagnóstico) de tratamiento individualizado en centros concertados/ privados especializados.

P.- Es como si la Administración ahora no entendiera que es un problema de salud…
R.- Esta asistencia fue implantada desde el año 2006. En ese momento se reconoció al TEA como un problema de salud y se estableció como un principio básico de atención al TEA la necesidad de intervención intensiva especializada e individualizada. Hay que tener presente que una intervención temprana y eficaz (es decir, en sus primeros años de vida) en los niños diagnosticados de TEA es fundamental para su futuro desarrollo.

P.- ¿Pero no hay censo?
R.- Actualmente la Conselleria carece de un censo de niños con TEA, el único dato fiable que tenemos es que en la Comunitat Valenciana hay 2.362 alumnos con TEA escolarizados en aulas ordinarias en infantil y primaria. Según estudios internacionales las últimas estimaciones cifran la prevalencia de los TEA entre 1/68 a 1/150. Por lo que nosotros estimamos que en la Comunitat Valenciana debe de haber alrededor de 4.000 niños menores de 7 años con TEA .

P.- ¿Cuándo se cancelaron estas ayudas y qué motivo les dio la Generalitat?
R. El tratamiento sanitario para niños TEA menores de 7 años se canceló en mayo 2017 cuanto la Conselleria presentó un nuevo protocolo de atención TEA. A partir de ese momento, el tratamiento sanitario intensivo y especializado en TEA desaparece progresivamente y los niños se atienden en los centros de Atención Temprana dependientes de la CIPI. A su vez se reducen las 20 horas mensuales por 8 sesiones mensuales de 45 minutos y en lugar de realizar las terapias en centros especializados se realizan en centros generalistas “CENTROS DE ATENCIÓN TEMPRANA” donde en mucho de ellos carecen de personal especializado en TEA. A fecha de hoy hay más de 800 niños en lista de espera en estos centros. Por este motivo y por la necesidad de atender a niños en edad más temprana, la gran mayoría de los niños son dados de alta a los cuatro años, pudiendo permanecer hasta los seis años sólo en casos muy excepcionales.

P.- ¿Intentaron hablar con la ahora ministra Carmen Montón para arreglarlo cuando era consellera?
R.- Sí, lo intentamos en diversas ocasiones pero nunca atendió nuestras peticiones.

P.- ¿Se ha dirigido a ustedes la consellera Ana Barceló?
R.- Sí y afortunadamente conseguimos reunirnos con ella el pasado mes de julio para plantearle nuestras demandas y se comprometió a estudiar el tema y convocarnos a una nueva reunión durante este mes de septiembre. Sinceramente estamos muy esperanzados en que con la implicación de Ana Barceló se consiga mejorar la situación.

P.- Ustedes denuncian desconocimiento por parte de los profesionales implantado por Sanitat en 2016. ¿Qué falla?
R.- Básicamente falla el nuevo protocolo de atención al TEA al completo por falta de medios y formación de los profesionales. En nuestra opinión se trata de un protocolo utópico, sin dotación presupuestaria, sin formación y especialización de los profesionales y con muy poca transparencia. Con el nuevo protocolo son las USMIAS (unidades de Salud Mental infantil) las encargadas de: “El facultativo de la Unidad de Salud Mental Infanto-Adolescente (USMIA) será la persona que confirme el DIÁGNOSTICO TEA y acompañará durante todo el proceso la evolución y correcta adecuación de las intervenciones.

El equipo de la USMIA será el encargado de elaborar el plan de intervención individualizado (PAI) de su hijo/a, coordinadamente con todos los profesionales que intervengan (centro de atención temprana, neuropediatría, colegio….) y siempre contando con su colaboración.” Pero la realidad es que en las USMIAS carecen de los medios necesarios y la formación para atender a los niños con TEA. El pasado mes de junio técnicos de la Conselleria de Sanidad nos confirmaron que estaban empezando a formar al personal de las USMIAS, es decir un año después de la implantación del nuevo protocolo. Las USMIAS están colapsadas y hay una gran lista de espera. Y lo peor de todo es que por falta de formación NO se están realizando diagnósticos que son necesarios para poder solicitar dependencia, discapacidad, etc.

P.- Para aquel que no les conozca como plataforma o asociación. ¿A cuánta gente defienden y desde cuándo decidieron organizarse para ayudar a pacientes con TEA y sus familiares?
R.- Somos una plataforma creada hace menos de un año y defendemos a TODAS las familias que tienen niños y niñas con TEA, poco a poco nos estamos dando a conocer y cada vez más familias contactan con nosotros para pedirnos ayuda.

P.- ¿Qué es lo más complicado para una familia que detecta que su hij@ tiene TEA?
R.- Por supuesto lo más complicado, en primer lugar, es gestionar la parte emocional, ya que por desgracia el TEA es un gran desconocido. Para las familias supone dejar a un lado los sueños que tenían para estos niños y adaptarse a una nueva realidad. En segundo lugar, encontrar la ayuda necesaria es sin duda una tarea muy difícil en parte por la falta de información.

P.- ¿Cuál es la clave para lograr una convivencia y un desarrollo adecuado en un entorno familiar ante esta patología?
R.- La clave es una intervención precoz y especializada posible a partir del diagnóstico, en la que la familia pueda participar, porque son los que mejor conocen las peculiaridades de su hijo/a y van a estar con él/ella continuamente. De esta forma la colaboración de la familia con el terapeuta permite que puedan proporcionar a su hijo una intervención individualizada y ajustada a sus necesidades, a la vez que ellos mismos aprenden a modular el entorno del niño/a para que sea lo más favorecedor e inclusivo posible. También es muy importante tener información y disponer de los máximos apoyos de la administración (sanitaria, educativa y social)
sería que los padres dispusieran del tiempo y los recursos necesarios para dar con los profesionales y ayuda necesarias para así poder atender de la manera tan individualizada y exclusiva que estos niños requieren.

P.- ¿Qué mensaje le gustaría lanzar a nuestros políticos y a la sociedad en general?
R.- El TEA es una cuestión de toda la sociedad, va a más y cuando antes se diagnostique e intervenga, más posibilidades tendrán los afectados de desarrollarse al máximo, y menos necesidad habrá luego de recursos específicos, caros y de por vida.  Muchos niños y niñas con TEA pueden alcanzar niveles elevados de funcionalidad e independencia en función de los apoyos que se procuran facilitados desde etapas tempranas mediante una intervención de forma precoz, intensiva y especializada, así como buscar la máxima inclusión es una inversión de futuro para todos. Los niños con TEA como cualquier otra persona enferma debe de tener el derecho a un tratamiento sanitario adecuado.

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