Fibromialgia: tortura silenciada y no reconocida de miles de mujeres a enfermedad reconocida y con tratamiento médico y psicológico

Miles, probablemente cientos de miles de mujeres han padecido en silencio durante toda su vida y sin un atisbo de esperanza de comprensión ni de alivio esa enfermedad que hoy se denomina fibromialgia y que hace unos años ni se admitía como tal en el elenco de enfermedades aceptadas como tales por los profesionales de medicina.

Miles, cientos de miles de mujeres, han sufrido dolores intensos en determinados puntos de su cuerpo –especialmente en las articulaciones y los músculos –que les impedían trabajar e incluso moverse con normalidad, pero que dado que no había lesión visible o palpable eran consideradas de histéricas o de hipocondríacas.

Aún hoy, cuando la medicina ha entonado ya el mea culpa y aceptado que esta enfermedad existe, quedan médicos –afortunadamente unos pocos y cada vez menos “médicos viejos” –que siguen sin entender que una mujer (también hombres, pero muchos menos menos) pueda sufrir esos dolores sin que se “vea” o “toque” nada.

Probablemente sean aún miles las mujeres que se levanten por las mañanas con dolores – siendo demasiado jóvenes para achacarlo a la edad –o que les sobrevengan a lo largo del día y no sepan, no puedan entender o ni tan siquiera se les ocurra que lo que están padeciendo y que las imposibilita sea eso que se denomina fibromialgia.

La fibromialgia es un trastorno que causa dolores musculares y fatiga. Los afectados presentan dolor y sensibilidad en todo el cuerpo, así como es posible que presenten otros síntomas como dificultad para dormir, rigidez por la mañana, dolores de cabeza, periodos menstruales dolorosos, hormigueo o adormecimiento en manos y pies.

PROBLEMAS DE MEMORIA

También pueden presentar falta de memoria o dificultad para concentrarse (a estos lapsos de memoria se los denomina “fibroneblina”). Además, se puede tener dos o más afecciones crónicas del dolor al mismo tiempo: síndrome de fatiga crónica, endometriosis, fibromialgia, y otros problemas que no son ya de incidencia muscular: La enfermedad inflamatoria del intestino, la cistitis intersticial, la disfunción de la articulación temporomandibular y la vulvodinia. No se sabe si estos trastornos tienen una causa común, pero los especialistas no descartan su vinculación y advierten a las personas que sufren esos problemas simultáneamente.

Centrándose en la fibromialgia, los especialistas explican que sus causas son, por el momento, desconocidas para la evidencia científica. Se han relacionado ciertos factores con la fibromialgia, como es el caso de padecer acontecimientos estresantes o traumáticos, como accidentes automovilísticos o lesiones recurrentes.

Aunque se sabe que la fibromialgia también puede aparecer por sí sola. Algunos especialistas creen que el origen de la fibromialgia puede ser genético, que los genes pueden hacer que una persona tenga una fuerte reacción de dolor ante estímulos que otras personas no consideran dolorosas: umbrales del dolor más bajos de lo normal.

Sí que se sabe que La fibromialgia se diagnostica más frecuentemente en individuos que padecen ciertas enfermedades como la artritis reumatoide, el lupus eritematoso sistémico (comúnmente llamado lupus), la espondilitis anquilosante (artritis espinal).

Las mujeres (que son el 80-90% de los casos totales) con un familiar con fibromialgia tienen mayor predisposición a padecerla.

DOLOR DE LEVE A INTENSO

El síntoma principal de la fibromialgia es el dolor, que las afectadas bien conocen y que puede ser de leve a intenso. Las áreas del dolor se denominan puntos de sensibilidad.

Estos puntos se encuentran en el tejido blando de la parte posterior del cuello, los hombros, el tórax, la región lumbar, las caderas, las espinillas, los codos y las rodillas.

El dolor nace de esas zonas pero se irradia luego a otras áreas. Es un dolor que se puede sentir como profundo, punzante o ardiente. En realidad, explican los especialistas, las articulaciones no se ven afectadas, aunque puede sentirse como si el dolor proviniera de ellas. El dolor puede ser incapacitante y obligar a mover el cuerpo con dificultad.

Las personas con fibromialgia suelen despertarse con dolores y rigidez en el cuerpo. En algunos casos el dolor mejora durante el día y empeora durante la noche. Otras personas presentan dolor todo el día. El dolor puede empeorar con la actividad, el clima húmedo o frío, la ansiedad y el estrés, lo que afecta, por ejemplo, al trabajo diario.

Consecuencia del padecimiento, la fatiga, el estado de ánimo deprimido y los problemas con el sueño ocurren en casi todas las personas con fibromialgia: Muchas de las afectadas dicen que no pueden conciliar el sueño o permanecer dormidas de modo normal al periodo de descanso y que se sienten cansadas cuando despiertan.

Durante años los médicos de cabecera, de los centros de salud, carecían de procedimientos estipulados para comprobar que el dolor referido por la persona que acudía a su consulta era por un caso de fibromialgia. Hoy esos protocolos existen y permiten al facultativo de familia sospechar o incluso concluir cuál es problema.

DIAGNÓSTICO

Para que una paciente sea diagnosticado de fibromialgia se comprueba que haya sufrido al menos dolor generalizado con uno o más de los siguientes síntomas y por lo menos durante tres meses: constantes problemas de sueño, fatiga, problemas de memoria o pensamiento. Durante muchos años se buscaba respuesta dolorosa como prueba.

El diagnóstico pasaba por la presión por parte del médico de una serie de puntos que aunque en ese momento no doliesen solían reaccionar con dolor. Se los denominó “puntos gatillo”. Hoy ya no es necesario encontrar esos puntos de sensibilidad aunque probablemente habrá médicos que sigan usando ese método.

Los análisis de sangre y orina, y las pruebas de imágenes son normales. Sin embargo, estas pruebas pueden realizarse para descartar otras enfermedades con síntomas similares.

Se pueden realizar estudios de respiración durante el sueño para averiguar si los problemas vienen causados por una apnea del sueño (Salut i Força nº 343).

El tratamiento de la fibromialgia –de la que no hay que olvidar que es una enfermedad crónica –es complejo y tiene una base psicológica. El objetivo del tratamiento es ayudar a aliviar el dolor y otros síntomas, y ayudar a que la persona le haga frente y recupere en la medida de lo posible su autonomía y su calidad de vida acorde a la edad.

Será cada especialista el que de acuerdo a cada caso instaure el tratamiento que considere más adecuado. Hablando en términos generales, un primer tipo de tratamiento puede incluir fisioterapia, ejercicio y acondicionamiento, métodos para aliviar el estrés, como masaje suave y técnicas de relajación.

MEDICAMENTOS

Si estos métodos no funcionan el médico puede optar por recetar un antidepresivo (que actúa a nivel cerebral sobre los mismos complejos orgánicos que condicionan la aparición de la fibromialgia) o un relajante muscular (que generará un alivio al producir descontracturaciones musculares que han generado dolor, aún sin golpe o caída).

Sin embargo, los especialistas señalan que normalmente el tratamiento farmacológico se deberá seguir junto con el ejercicio y la terapia conductista.

La duloxetina (Cymbalta), pregabalina (Lyrica) y milnacipran (Savella) son medicamentos que se aprobaron específicamente para tratar la fibromialgia, aunque no son los únicos.

Atendiendo a cada caso se pueden prescribir otros fármacos –además de los antidepresivos y relajantes –para tratar esta afección, como anticonvulsivos o analgésicos. Los especialistas recuerdan que se eviten los fármacos narcóticos, ya que por lo regular no ayudan.

Tratar, si se da, la apnea del sueño, mejorará la calidad del descanso y sus efectos.

La terapia cognitiva conductista es una parte importante del tratamiento ya que ayuda a manejar pensamientos negativos, llevar un diario de su dolor y síntomas, detectar qué empeora los síntomas, detectar actividades agradables y establecer límites. Los grupos de apoyo pueden ser muy útiles para afectados de fibromialgia.

Los especialistas añaden además la importancia de medidas de autocuidado y que pueden incluir establecer una alimentación equilibrada, evitar la cafeína, establecer y practicar rutinas adecuadas para dormir con el fin de mejorar la calidad del sueño, ejercicio de manera regular, comenzando con ejercicio de bajo nivel.

TERAPIAS ALTERNATIVAS

No se descarta, una vez establecido cuál es el problema y que no se enmascara o confunde con otra enfermedad de otro tipo, probar con tratamientos de acupresión y acupuntura.

Se dan casos de derivación a una clínica del dolor si la afección es grave y el sufrimiento se hace insoportable y no remite las con terapias mencionadas.

El desconocimiento, primero de la existencia como entidad real, después de su tipología y etiología, de la fibromialgia ha hecho que miles de personas, especialmente mujeres, no solo no se beneficiaran de tratamientos sino que ni tan siquiera pudieran ser declaradas inválidas y recibir por ello licencias laborales y contraprestaciones económicas.

La Universitat de les Illes Baleares (UIB) lleva años investigando la fibromialgia. En agosto de 2016 se presentó la tesis doctoral de Francisca Rosselló Muntaner que investigó las respuestas emocionales desagradables en pacientes con fibromialgia: El dolor también tiene consecuencias emocionales más evidentes cuando es crónico.

La tesis partía de entender la fibromialgia como un síndrome de dolor crónico donde los aspectos emocionales son un factor relevante en el mantenimiento de ese dolor. Se genera de ese modo un círculo vicioso en los enfermos entre las emociones negativas, como la ansiedad o la depresión, y el nivel de dolor.

Cuanto más dolor sienten, más emociones negativas, que a su vez provocan más dolor.

Teniendo en cuenta esta estrecha relación entre el dolor y las emociones negativas, el objetivo de la tesis doctoral estudio diferentes índices fisiológicos relacionados con dichas respuestas emocionales desagradables en pacientes con fibromialgia.

PECULIARIDADES El primer resultado relevante de la investigación fue que las pacientes con fibromialgia presentaban peculiaridades en la respuesta de su sistema nervioso autónomo, y qué éstas eran más importantes que en otros pacientes con otro tipo de dolor crónico. Además presentaron diferentes alteraciones del sistema nervioso autónomo y central.

Esas alteraciones se detectaban ante estímulos emocionales.

A pesar de la estabilidad de las alteraciones, las pacientes con fibromialgia mejoraban el estado de ánimo, reducían el nivel de interferencia provocado por el dolor y mejoraban su respuesta autonómica después de una intervención de tipo cognitivoconductual.

De este modo, aunque las pacientes con fibromialgia presenten alteraciones en sus respuestas fisiológicas relacionadas con las emociones negativas, a través de una intervención psicológica puede mejorarse tanto el estado afectivo como dichas alteraciones fisiológicas mediante este tipo de terapias no médicas sino psicológicas.

Este trabajo de la UIB viene de hace muchos años. Ya en 2013 se presentaron los avances en el estudio del dolor crónico y la fibromialgia en el FibroSymposium de aquel año.

El grupo de Neurodinámica y Psicología Clínica organizó entonces la cuarta edición del Simpósium Internacional para el Estudio del Dolor Crónico y la Fibromialgia.

En 2010 cincuenta enfermos de fibromialgia de Ibiza se sometieron a un test neuropsicológico para evaluar la memoria de trabajo y el deterioro general del rendimiento cognitivo y emocional. El estudio lo llevó a cabo el equipo de Neurodinámica y Psicología clínica dirigida por el profesor Pedro Montoya de la UIB.

DILATADOS ESTUDIOS Otro antecedente del trabajo de la Universitat de les Illes Balears en este ámbito data de 2003 cuando un grupo de investigadores, encabezado por el doctor Pedro Montoya, localizó las pautas de un procesamiento cerebral anómalo del dolor en pacientes que sufren de fibromialgia, enfermedad que afecta a entre el 1% y el 3% de la población.

Según la información facilitada entonces por la UIB, aunque el dolor “es un excelente mecanismo de defensa”, a veces puede “dejar de ser un aliado, que advierte del peligro, para convertirse en una alarma activada a todas horas sin un porqué tangible, sin que exista causa orgánica alguna para el sufrimiento”, lo que ocurre en estos pacientes.

Ya en su primera fase, los investigadores caracterizaron diferencias sustanciales en el procesamiento del dolor entre enfermos de fibromialgia y enfermos con dolor crónico de causa orgánica localizada.

Comprobaron que la mayoría de los pacientes de fibromialgia son personas con una particular historia a tener en cuenta: Casos de vida laboral muy intensa, historiales de estrés, personas que, “de una forma u otra, han sometido a su cuerpo a fuertes desgastes”.

“Parecería que su cuerpo les pasara factura”, afirmó Montoya, para quien los factores sociales y emocionales tienen una “importancia capital” en la percepción del dolor en estos enfermos.

El proyecto acabó en 2005 con el diseño de un programa terapéutico que ponga al alcance de los pacientes de fibromialgia estrategias para amortiguar el padecimiento y elevar su calidad de vida. Las emociones inciden en estos casos sobre el dolor, sin que el dolor sea tan solo emocional, sino en cualquier caso muy real y patológico.

Jaume Orfila
Asesor Científico
de Salut i Força

Todos a una

Cuando una enfermedad comparte distintas hipótesis etiológicas y múltiples tratamientos se puede llegar a la conclusión que escasean las evidencias y son pocas las certezas sobre la misma. Esta situación es bastante común en el mundo de la ciencia y de la medicina. El estado del conocimiento llega donde llega.

La fibromialgia es un claro ejemplo de esta situación. Engloba una amplia constelación de síntomas y en muchas ocasiones resulta incapacitante.

Consiste en una anomalía en la percepción del dolor. Se perciben como dolorosos, estímulos que habitualmente no lo son. Las estadísticas dicen que en España puede afectar a más de un millón y medio de personas.

No es fácil de reconocer. Obliga a descartar un proceso orgánico específico de base. Además, queda un largo camino por recorrer que permita discernir las bases de la enfermedad.

De una enfermedad en muchas ocasiones invisible y que precisa un mayor reconocimiento científico y profesional.

De una patología que genera dificultades en lo personal, en el ámbito familiar y en el socio laboral.

De un proceso que provoca, en no pocas ocasiones, baja autoestima y depresión.

Se trata esencialmente desde las unidades de reumatología. El abanico de tratamientos farmacológicos, neuropsicológicos y biofísicos es muy amplio. La comunidad científica, liderada por los reumatólogos y expertos en el manejo del dolor, tiene claro que el propio paciente debe colaborar en el desarrollo de un programa integral de recuperación multidisciplinar personalizado e individualizado.

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