“El niño que va a morir tiene que estar en casa, protegido, con sus padres, jugando”

DOCTORA ÁNGELA TAVERA / EQUIPO DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS DEL HOSPITAL DE SON ESPASES


La doctora Ángela Tavera es una joven pediatra especializada en oncopediatría y en cuidados paliativos sobre cuyas espaldas –y las del resto de su equipo –ha recaído un desafío tan complejo de desarrollar –científica y emocionalmente complejo –como urgente de poner en práctica desde el punto de vista médico: desde enero funciona en el Hospital Universitario de Son Espases uno de los primeros equipos de cuidados paliativos pediátricos de España. Un proyecto piloto que tiene una previsión, por el momento de un año de trabajo. El objetivo de este equipo multidisciplinar es ayudar a los niños que no van a llegar a adultos a vivir el último periodo de su vida. Y a sus familias. A vivir sin dolor y con la mayor paz posible. Y luego, a los que se quedan, a elaborar el duelo y a seguir viviendo.


P.- Han puesto en marcha ustedes en el Hospital Universitario de Son Espases un proyecto apasionante, aunque muy duro… probablemente tan duro como necesario.

R.- Así es. Hemos puesto en marcha un equipo piloto de cuidados paliativos para niños. Es el primero en Baleares y uno de los primeros en España, aunque ya existen en Madrid, Barcelona y en otros puntos de Europa y en Estados Unidos. En el año 2000 aparecen en EEUU y en 2006 se reúnen los especialistas en la ciudad de Trento, en Italia, para sentar las bases y los protocolos de lo que serán estos cuidados en Europa. Nosotros trabajamos en base a ese documento.

P.- ¿Pero no es muy duro prestar ese servicio, cómo puede plantearse?

R.- Sí que es duro, pero también es necesario, un derecho de estos enfermos. Hay que asumir que los niños, algunos, también se mueren y cuando eso sucede suele ser consecuencia de una enfermedad muy compleja que se desarrolla a lo largo de seis meses, de un año de periodo de supervivencia. Ese proceso produce una desestructuración muy fuerte en la familia, en su entorno, algo que nosotros ayudamos a controlar, junto con los síntomas del enfermo que hay que controlar también. Por eso los pacientes pediátricos en esta situación venían reclamando desde hacía tiempo la existencia de unidades de cuidados paliativos especiales para ellos.

P.- ¿En qué consisten estos cuidados que ofrece esta nueva unidad de paliativos pediátricos?

R.- Los cuidados paliativos pediátricos son una filosofía del cuidado integral, lo que significa proporcionar al paciente cuidados físicos, emocionales, al niño, a la familia, al entorno donde impacta su estado. Ofrecer cuidados, si es preciso, de tipo emocional, religioso. Y cuando se produce el fallecimiento, ayudar a desarrollar el duelo.

P.- ¿Y hasta ahora cómo se prestaban estos cuidados a los niños enfermos en estas circunstancias?

R.- Estos cuidados, naturalmente, ya se venían dando, en la medida de lo posible, pero cada médico lo venía haciendo a su modo y así como los pacientes, los propios profesionales veían la necesidad de que se creara un equipo especializado. Un equipo multidisciplinar y pediátrico. Porque estos niños sufren enfermedades diferentes a las de los adultos.

P.- ¿Qué tipo de enfermedades o situaciones son las que llevan a los niños a precisar estos cuidados?

R.- Pues es el caso de parálisis cerebrales, enfermedades degenarativas, problemas neurológicos, también tumores, naturalmente, problemas especiales en recién nacidos… son también niños con pronóstico de vida limitada, de los que se sabe que no van a alcanzar la edad adulta, a los que hay que proporcionar cuidados específicos para evitar sufrimientos.

P.- Ha dicho que uno de los valores de esta unidad es que es un equipo multidisciplinar.

R.- Es efectivamente un equipo mutidisciplinar en el que participo yo, como pediatra, procedente de mi trabajo hasta ahora como pediatra oncológica, con un master en cuidados paliativos. Luego hay una enfermera oncopediátrica, una psicóloga y estamos a la espera de un trabajador social y de que lleguen voluntarios. Hay que tener en cuenta que se trata de un proyecto piloto que tiene un año de duración. El objetivo es procurar a estos niños y a sus familias una mayor calidad de vida, en la medida de lo posible y tras ese año ver qué repercusiones ha tenido nuestro trabajo para valorar luego su continuidad.

P.- ¿Cuánto tiempo llevan desarrollando este trabajo y cuáles son sus previsiones?

R.- Comenzamos en enero y trabajaremos en este pilotaje hasta diciembre de 2012, en un proyecto financiado por lla Estrategia Balear de Cuidados Paliativos que dirige el doctor E. Benito y gracias al apoyo que nos presta el doctor J. Figuerola, jefe del servicio de Pediatría de Son Espases. Tenemos un espacio físico y estamos buscando material y soporte en el hospital, con la colaboración de la planta, de Neonatología… pero lo ideal sería que pudiéramos ir siempre a las casas de los pacientes.

P.- Hace usted un especial hincapié en la importancia de los cuidados domiciliarios.

R.- Sí, como en el caso de los adultos, mucho más aún, el objetivo es que los niños con estas enfermedades y en esta situación estén el mayor tiempo posible en casa. probablemente fallecerán en el hospital, pero lo importante es que vivan en casa. Eso sería posible con una mayor presencia de nuestro equipo en atención domiciliaria, que evitara desplazamientos del niño y su familia al hospital, en niños que, además, suelen tener una movilidad limitada.

P.- ¿Y cuáles son los objetivos, las prácticas que se desarrollan en estos cuidados?

R.- Pues lo primero, el control del dolor, con los medicamentos que sean necesarios. Y luego formarles y ayudarles en aspectos como la higiene, el cuidado de la piel, la alimentación. Y enseñar a los padres a proporcionar este tipo de cuidados. Todo ello, naturalmente, de la mano de la atención emocional, psicológica, de la que ya hemos hablado.

P.- Pero hablar a un niño de la muerte… dicen que se es niño mientras no se piensa en la muerte.

R.- Los niños entienden la muerte, claro que la entienden. Lo que sucede es que la entienden de una manera tal vez diferente a los adultos. Un niño de cierta edad, de cinco años, sabe que se muere. Aunque probablemente viva esa situación mejor que un adulto. ¿Decírselo? Tal vez no es necesario hacerlo de un modo explícito. Pero lo que sí hay que hacer es contestar a sus preguntar, que expresen sus miedos. Y acompañar a sus padres. El niño en esta situación, lo que quiere es no estar solo. No tener dolor, por supuesto, y no estar solo, estar con sus padres y seguir jugando.

P.- Esta semana han presentado su trabajo ante sus colegas. ¿Cómo ha sido recibido?

R.- Sí, esta semana han tenido lugar las terceras jornadas de la Estrategia de Cuidados Paliativos. Fue el jueves 8. Por la tarde se presentaron los nuevos proyectos y nosotros presentamos el nuestro. Después de la exposición se acercaron muchos profesionales a preguntarnos, ya que hace tiempo que se espera la creación de este tipo de unidad.

P.- ¿Qué cantidad de niños se estima que vayan a ser tributarios de estos cuidados en una comunidad como la nuestra?

R.- Antes de comenzar a trabajar el 1 de enero hicimos un estudio para ver cuántos niños ingresaban al año en el hospital que pudieran ser tributarios de este tipo de cuidados. Hemos estudiado el número de niños que en los últimos cinco años estaban en situación de no llegar a la edad adulta, de tener una vida limitada. Y nos salían unos 200 candidatos al año, lo que significa que una unidad específica de estas características podría tener unos 100 niños al año.

P.- ¡Cien niños al año! A nivel emocional ése es un número muy elevado.

R.- Pero a nivel de datos globales de incidencia pueden parecer pocos y dar la impresión de que un servicio como éste no se justifica económicamente. Aunque a la larga son muchas las personas afectadas, muchas las familias a las que se ayuda. Es muy importante que podamos comunicar a la población, a las familias, que este servicio existe. Las familias con niños en esta situación están muy solas, en ocasiones se están viviendo verdaderos dramas y aunque no sea curando al niño, porque la medicina no alcanza todas las enfermedades, y aunque el dolor de esa pérdida no puede evitársele a un padre o a una madre, nosotros podemos ayudarles.

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