Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística reclaman que se cumplan los estándares europeos ante esta grave enfermedad crónica

JUAN RIERA ROCA / Los representantes sociales de las personas afectadas por fibrosis quística (FQ) represenntados en la Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística, han reclamado el cumplimento de los estándares europeos para el tratamiento de esta enfermedad crónica y de mal pronóstico.

La FQ es una enfermedad genética que afecta principalmente a los pulmones, y en menor medida al páncreas, hígado e intestino, provocando la acumulación de moco espeso y pegajoso en estas zonas, dado que el engrosamiento patológico de los fluidos corporales es una de sus características más determinantes.

Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar (éste es el órgano vital más afectado) crónica más común en niños y adultos jóvenes, y es un trastorno potencialmente mortal; los pacientes suelen fallecer por infecciones pulmonares debido a Pseudomonas o Staphylococcus, de no efectuarse un trasplante de pulmón en la juventud.

Las asociaciaciones han expresado en el marco de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, que se celebra del 18 al 24 de noviembre, argumentando que la mejora derivada del cumplimiento de los estádares europeos será resultado de «un esfuerzo colaborativo de las asociaciones de pacientes, médicos e investigadores de toda Europa».

Estos estándares deben ser adoptados e implementados por todos los países miembros de la Unión Europea. «Necesitamos -han destacado los representantes- el apoyo de las autoridades y los políticos porque sus esfuerzos podrían crear las condiciones para dar un salto cualitativo hacia un mejor tratamiento y cuidado de las personas con FQ».

En España es necesario que se equipare el tratamiento de la FQ a los mencionados estándares europeos mediante acciones de dotación de unidades de referencia a los hospitales que más pacientes con FQ tratan y que carecen de las mismas, reconociéndolas además a nivel nacional por el sistema nacional de salud (SNS), reivindican.

Las mismas asociaciones rechazan que el acceso de los nuevos tratamientos que van apareciendo esté supeditado a las «negociaciones económicas entre el laboratorio y el sistema de salud de cada país», dado que deberían ser «un derecho de los pacientes una vez el fármaco ha obtenido la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento».

Todo ello se reivindica en pro de la consecución de la equidad ante tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mayor esperanza de vida (muy condicionada en muchos casos por la viabilidad de un trasplante pulmonar) y una mejor calidad para los afectados por FQ, así como la igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida.

La Fibrosis Quística es la enfermedad genética grave más común en Europa. Es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo y se estima que la incidencia en España de un caso cada 5.000 nacidos vivos (1 de cada 6.400 en Baleares).

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