Joan Carles March
Profesor de la Escuela
Andaluza de Salud
Pública
El pasado 27 de mayo se celebró en el Hospital Sant Joan de Déu, la I JORNADA DE FAMÍLIES DE PACIENTS EXPERTS DE LES ILLES BALEARS, con el lema “Unim coneixements per la millor cura dels nostres nins”, organizado por el Col·legi Oficial d’Infermeria de les Illes Balears y la Federación Nacional de Enfermedades Raras (FEDER).
Si puedo resumir la jornada en una palabra diría emoción, emoción que transmitieron cada una de las madres que subieron al estrado y contaron sus experiencias y vivencias con sus hijos. Oimos hablar con fuerza y pasión de momentos duros, pero también de ganas de luchar, de proseguir, de conseguir la mejora de estos niños y niñas que pudimos ver y sentir en la jornada.
Los objetivos de la Jornada fueron potenciar el diálogo entre padres, enfermeras y pediatras para obtener el mejor cuidado del niño con una enfermedad crónica.
En la sala en la que participé, hablé de la necesidad de tener una escuela de pacientes en Baleares con personas formadas e informadas, equipadas, comprometidas, empoderadas, expertas y activas es bueno para las personas y su salud y calidad de vida, para la relación con los profesionales sanitarios y también para el sistema sanitario en su conjunto al aumentar su nivel de confianza con el mismo. En las escuelas de pacientes como la de Andalucía, los profesores son pacientes que con su experiencia y vivencia enseñan a otros, les dan ideas, les ayudan a lograr el éxito en los tratamientos y consejos y están a su lado entre visita y visita.
Y esta sensación de apoyo, ayuda, estar cerca, es lo que contaron cada una de las madres que participaron en la Jornada.
Y los pacientes estuvieron con los profesionales, enfermeros, pediatras, enfermeras escolares… que aportaron un planteamiento de cercanía, de horizontalidad, de sinergias , de trabajar para conseguir juntos una mejor calidad de vida para los niños y niñas con enfermedades crónicas.
Estuvieron presentes padres y madres, enfermeras, pediatras, psicólogos, estudiantes, trabajadores sociales, logopedas, médicos, famílias con niños crónicos y asociaciones de pacientes.
Con el estímulo de Rosa Mª Hernández Serra, Presidenta del Col·legi Oficial d’Infermeria de les Illes Balears y de Iliana Capllonch, Vocal en Balears de la Federación Nacional de Enfermedades Raras (FEDER), las jornadas trataron en la preimera mesa sobre DIAGNÓSTICO PRECOZ con Joana Pedrosa, Pediatra coordinadora del Centre Coordinador d’Atenció Primerenca i Desenvolupament Infantil. Joana Mª Pujol, madre de un niño que padece autismo, Montserrat Villanueva, enfermera y Coordinadora de les àrees de Conte Infantil i Fotografia Creativa del programa LiterAula i l’associació CREAIA. En la segunda mesa redonda, se trató sobre ATENCIÓN ALAFAMÍLIAYCOMUNICACIÓN, con Xavi Torres, nadador paraolímpico de conductor y Rosa Fullana, enfermera de la unidad de paliativos pediátricos del Hospital Universitari Son Espases, Conxa Mir, Pediatra de la unitat de pal·liatius pediàtrics de l’Hospital Universitari Son Espases y dos madres con experiencias en cuidados Rosa Almendro y Ruth Tafur.
Antes del cierre que hizo Xavi Torres, se celebró la última mesa redonda sobre EDUCACIÓN de PADRES y PACIENTES con Juan Manuel Gavala, enfermero de la planta de hospitalitzación de pediatría delHospital Universitari Son Espases, Lucia Lacruz, Pediatra reumatóloga del Hospital Universitari Son Espases, Kiko Munar Paciente activo de Esclerosis Múltiple y trabajador de la Associació Balear d’Esclerosi Múltiple y Carmen Rodríguez, enfermera escolar en el Col·legi Públic Camilo José Cela de Palma.
Fueron 5 horas intensas que sería bueno que fueran el embrión de una escuela de pacientes necesaria para los pacientes, cuidadores/as y familias, importante para los profesionales, donde enfermería tiene un papel fundamental y básico (COIBA está haciendo una labor previa fundamental con asociaciones de pacientes que tuvo un momento importante, a parte de estas jornadas en la I Conferencia Nacional de Pacienets Activos en el marco del Congreso Nacional de Atención sanitaria a pacientes crónicos) y crucial para el sistema sanitario de las Baleares.
